{"id":97959,"date":"2023-02-28T14:27:02","date_gmt":"2023-02-28T17:27:02","guid":{"rendered":"https:\/\/primicias2262.com\/?p=97959"},"modified":"2023-02-28T14:27:02","modified_gmt":"2023-02-28T17:27:02","slug":"el-testimonio-de-matias-perez-un-necochense-que-padece-una-enfermedad-poco-frecuente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/primicias2262.com\/noticias\/el-testimonio-de-matias-perez-un-necochense-que-padece-una-enfermedad-poco-frecuente\/","title":{"rendered":"El testimonio de Mat\u00edas P\u00e9rez, un necochense que padece una Enfermedad Poco Frecuente"},"content":{"rendered":"

En el D\u00eda Mundial de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes o raras), el periodista Jorge G\u00f3mez realiz\u00f3 una nota en los estudios de \u201cVoces de la Ciudad\u201d con Mat\u00edas P\u00e9rez, vecino necochense que desde hace cuatro a\u00f1os padece Neuropat\u00eda \u00d3ptica de Leber, una enfermedad rara que se da cada 50 mil personas, la cual le afecta la visi\u00f3n central de ambos ojos y solo ve de manera lateral.<\/strong><\/p>\n

El \u00faltimo d\u00eda de febrero se conmemora precisamente este tipo de enfermedades sobre las que a\u00fan hay m\u00e1s incertidumbres que certezas y sobre las cuales quienes las padecen y sus familiares buscan concientizar y visibilizar.<\/p>\n

Ese es el caso de Mat\u00edas P\u00e9rez, necochense de 38 a\u00f1os a quien su vida le cambi\u00f3 casi por completo hace cuatro a\u00f1os. \u201cEstamos acostumbrados a ver y hablar de las enfermedades m\u00e1s comunes, y en este caso las raras desde 2008 tienen su D\u00eda, a partir del 29 de febrero, que es un d\u00eda raro\u201d, contextualiz\u00f3. Las EPOF se presentan en una d\u00e9cada unas 2 mil personas o menos, existen m\u00e1s de 6 mil enfermedades raras, el 80% son de origen gen\u00e9tico y a una gran mayor\u00eda se las considera graves, sin un tratamiento adecuado o efectivo.<\/p>\n

A nivel personal, P\u00e9rez relat\u00f3 que \u201cen mi caso tengo una neuropat\u00eda \u00f3ptica, que se llama Neuropat\u00eda \u00d3ptica de Leber, que afecta a una de cada 50 mil personas, es hereditaria y afecta a la visi\u00f3n central. Yo veo todo nublado y solamente veo por la parte perif\u00e9rica de los ojos\u2026 del centro nada, afecta el nervio \u00f3ptico y por lo tanto no hay tratamiento. Hace cuatro a\u00f1os que lo tengo, actualmente tengo 38 a\u00f1os, tengo mi esposa y una nena de 9 a\u00f1os. En su momento tuve una baja del sistema inmunol\u00f3gico por una alergia y hay predisposici\u00f3n gen\u00e9tica, entonces esta enfermedad afecta primero a un ojo y a los pocos meses al siguiente. Es una enfermedad mitocondrial, la c\u00e9lula pasa de la madre a los hijos varones\u201d.<\/p>\n

Mat\u00edas se\u00f1al\u00f3 que actualmente \u201ctengo un tratamiento hace seis meses que en realidad es un ensayo cl\u00ednico que se realiza a nivel mundial, que es una medicaci\u00f3n que se llama idebenona, de la cual se toman 900 miligramos diarios y es a largo plazo, m\u00e1s o menos a dos o tres a\u00f1os, pero como toda enfermedad de estas raras, hay estudios por todo el mundo pero poca informaci\u00f3n\u201d, e incluso, revel\u00f3 que \u201chay tan pocos especialistas en esto que a veces el paciente tiene m\u00e1s informaci\u00f3n que el profesional\u201d.<\/p>\n

A partir de ello, narr\u00f3 Mat\u00edas que \u201cmi vida cambi\u00f3 totalmente, pero gracias a Dios me muevo de manera normal, sabiendo mis limitaciones, pero puedo hacer vida cotidiana normal. Tengo la esperanza de que el d\u00eda de ma\u00f1ana pueda volver a ver, eso me lleva adelante\u201d, y se\u00f1al\u00f3 que tuvo que dejar de trabajar: \u201cAtend\u00eda en una casa de computaci\u00f3n, pero despu\u00e9s de eso tuve que cerrar y a partir de ah\u00ed tuve que tramitar el certificado de Discapacidad, que tengo en este momento porque no pude seguir trabajando\u201d.<\/p>\n

Pero la incertidumbre y las injusticias no terminan ah\u00ed. \u201cMi esposa es empleada municipal y tiene la obra social IOMA, pero otra de las problem\u00e1ticas que tienen las personas con estas enfermedades raras es que las obras sociales no te cubren los tratamientos y uno de los principales problemas es que se tardan meses y a veces hasta a\u00f1os en tener un diagn\u00f3stico\u201d, apunt\u00f3.<\/p>\n\n

Por ello, afirm\u00f3 P\u00e9rez que \u201cactualmente buscamos que se tome conciencia\u2026 si hacemos una encuesta creo que muy pocas personas sabr\u00edan de estas enfermedades poco frecuentes que hay, y la idea es que las personas que puedan tener una enfermedad y no lo saben busquen su diagn\u00f3stico, aunque es un proceso largo, porque tambi\u00e9n tienen derechos a trav\u00e9s de la Ley 26.689, la cual no se cumple\u201d.<\/p>\n

Es por eso que este 28 de febrero buscan visibilizar y exigir que el Estado Nacional tenga pol\u00edtica firme respecto a esta problem\u00e1tica cumpliendo con dicha ley que suscribi\u00f3 y la cual hoy no se cumple. \u201cMe pas\u00f3 de ir a la obra social y tuve negativas de medicaci\u00f3n, estudios y tratamientos. En algunos casos se busca la soluci\u00f3n por otro lado, por asociaciones que hay de estas enfermedades, de hecho estoy en una que se llama Asociaci\u00f3n Retinas Argentinas, y a trav\u00e9s de ellos pude por ejemplo hacer el estudio gen\u00e9tico, pero la negativa que te dan las obras sociales no est\u00e1 basada en nada, te dicen que se basan en el programa M\u00e9dico Obligatorio (PMO), pero la Ley Nacional 26.689 est\u00e1 por encima del PMO, y eso es lo que no sabe una persona que est\u00e1 afectada por una enfermedad de estas\u201d.<\/p>\n

El s\u00e1bado 4 a las 19 brindar\u00e1 una charla gratuita sobre EPOF<\/strong><\/p>\n

Finalmente, Mat\u00edas insisti\u00f3 en la idea de concientizar y en pos de ello anunci\u00f3 una charla que brindar\u00e1 el pr\u00f3ximo s\u00e1bado 4 de marzo. \u201cEn un\u00a0 local de 54 N\u00ba 2831 nos cedieron un espacio para poder dar una charla a las 19, que ser\u00e1 sobre la ley de Enfermedades Poco Frecuentes y discapacidad, para los que se quieran acercar, se trata m\u00e1s que nada de concientizar y difundir todo esto. En el pa\u00eds hay alrededor de 3 millones de personas con EPOF\u201d.<\/p>\n

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